Ketidakpastian atas sertifikasi mempengaruhi kemungkinan cakupan penyakit terkait 9/11

Ketika pensiunan pekerjaan darah rutin Petugas Kabupaten Nassau Allison Beyerlein menunjukkan rendahnya tingkat trombosit – sel yang membantu mengendalikan pembekuan dan pendarahan – tiga tahun lalu, ia menjadi khawatir tetapi tidak pernah curiga dokter akan menemukan sesuatu yang luar biasa.

Ketika tingkat trombositnya turun sangat rendah sehingga dokternya mengirimnya ke ruang gawat darurat rumah sakit, dia belajar secara berbeda. Beyerlein didiagnosis menderita trombositopenia amegakaryocytic (AAT), salah satu gangguan darah paling langka di dunia. Penyakit itu mencegah tubuhnya memproduksi trombosit, meninggalkannya dengan risiko pendarahan yang berbahaya.

Literatur medis hanya mendokumentasikan sekitar 100 kasus AAT di seluruh dunia.

Kasus Beyerlein menyoroti masalah yang lebih besar. Dia adalah bagian dari tim responden pertama yang menghabiskan berminggu -minggu membersihkan puing -puing setelah 11 September 2001, serangan teroris di World Trade Center. Namun, program kesehatan World Trade Center (WTC) tidak meninjau atau mensertifikasi penyakit baru yang mungkin terkait dengan paparan nol ground setelah serangan 9/11. Itu membuat pasien dengan kondisi yang muncul yang dapat dikaitkan dengan paparan seperti itu, seperti Beyerlein, tanpa cakupan program atau bantuan keuangan.

“Awalnya, saya tidak bisa mengerti bagaimana sesuatu yang begitu langka bisa terjadi pada saya,” kata Beyerlein kepada ABC News. “Tidak sampai dokter mulai bertanya tentang waktu saya di Ground Zero, saya menyadari ini mungkin terhubung ke 9/11.”

Beyerlein mengatakan dia pertama kali tiba di Ground Zero pada 12 September 2001, sehari setelah serangan, dan kembali ke sana berulang kali selama berbulan -bulan. Dia menggambarkan paparannya terhadap ground nol sebagai “sering dan berkepanjangan.”

Itu Program Kesehatan WTCdibuat di bawah James Zadroga 9/11 Undang -Undang Kesehatan dan Kompensasi 2010Memberikan pemantauan medis, perawatan dan kompensasi finansial untuk responden dan korban dengan kondisi yang telah disertifikasi secara formal sebagai terkait dengan paparan nol tanah 9/11. Sertifikasi semacam itu berarti bahwa program menentukan bahwa bukti ilmiah menghubungkan penyakit dengan paparan itu dan kemudian membuat pasien memenuhi syarat untuk cakupan dan kompensasi pengobatan.

Kanker, asma dan banyak kondisi kesehatan mental saat ini disertifikasi oleh Program Kesehatan WTC. Tetapi AAT tidak bersertifikat, meskipun penelitian menunjukkan bahwa AAT dapat disebabkan oleh paparan bahan kimia seperti benzena, racun yang diketahui dan karsinogen yang ada di debu dan puing -puing di tanah nol.

Ini telah menimbulkan kekhawatiran di antara beberapa advokat yang mengatakan bahwa AAT harus ditinjau untuk menentukan apakah paparan nol ground 9/11 dapat berperan dalam seseorang yang mengembangkan penyakit.

“Inilah sebabnya mengapa kami membutuhkan proses peninjauan yang berfungsi,” kata Ben Chevat, direktur eksekutif Organisasi Watchdog nirlaba 9/11 Health Watch. “Jika penyakit langka seperti Allison muncul di responden, mereka harus dievaluasi tanpa penundaan.”

Meskipun mungkin ada kasus AAT lain di antara komunitas responder pertama 9/11, menurut advokat, Beyerlein adalah satu-satunya yang dibuktikan. Dokter telah menentukan bahwa penyakitnya bukan genetik, membuat paparan lingkungan menjadi penjelasan untuk itu.

Sebelum administrasi saat ini, advokat, dokter dan pasien mengatakan bahwa mereka akan secara teratur bertemu dengan pejabat program untuk membantu mengumpulkan data dan bukti tentang penyakit baru yang mungkin ditambahkan ke daftar kondisi bersertifikat Program Kesehatan WTC. Data itu kemudian akan ditinjau oleh para ahli di Institut Nasional untuk Keselamatan dan Kesehatan Kerja (NIOSH), sebuah agen federal yang meneliti risiko kesehatan terkait pekerjaan.

Meskipun seringkali tidak mungkin untuk menentukan penyebab pasti penyakit seseorang, jika data menunjukkan tautan potensial yang kuat ke paparan nol ground 9/11, penyakit tersebut dapat ditambahkan ke daftar resmi kondisi tertutup di bawah Program Kesehatan WTC.

Banyak advokat, dokter, dan korban paparan nol tanah yang bekerja dalam program mengklaim proses peninjauan sekarang terhenti di bawah “jeda komunikasi” yang diamanatkan secara federal, di mana tidak ada kondisi baru yang dapat dipertimbangkan untuk sertifikasi karena tidak ada presentasi atau diskusi bukti oleh NIOSH.

Advokat mengatakan itu berarti proses untuk menambahkan kondisi baru ke program kesehatan WTC – termasuk AAT, serta beberapa penyakit kardiovaskular, gangguan autoimun dan masalah kognitif – terhenti.

Ketika dihubungi satu minggu yang lalu oleh ABC News, juru bicara Departemen Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan (HHS) mengatakan tidak ada jeda komunikasi dan bahwa proses sertifikasi bergerak maju.

“Tidak ada jeda komunikasi. Itu diangkat pada 1 Februari dan itu dikomunikasikan ke semua divisi,” kata juru bicara HHS itu kepada ABC News. “Program Kesehatan Pusat Perdagangan Dunia dan Pusat Klinis terus memberikan layanan kepada anggota program saat ini dan program tersebut menerima, meninjau, dan memproses aplikasi baru dan permintaan sertifikasi.”

Mantan anggota Kongres Peter King, seorang Republikan dari Long Island, New York, dan salah satu juara paling awal dari Zadroga Act, mengatakan kepada ABC News bahwa meskipun HHS mengklaim, ada secara efektif jeda komunikasi di tempat di mana tidak ada penyakit baru yang dapat disertifikasi di bawah Program Kesehatan WTC.

“HHS dapat menyebutnya apa yang diinginkannya. Dalam praktiknya, tidak ada komunikasi sama sekali dengan komunitas 9/11. Sepertinya bagi saya itu adalah Stonewall,” kata King.

Dia menambahkan bahwa sementara penyakit seperti Allison pada akhirnya dapat ditemukan tidak terjadi lebih sering pada responden 9/11, setiap petisi layak mendapat ulasan yang cepat. Tanpa itu, misalnya, responden dan dokter mereka tidak dapat mengetahui apakah kondisi yang muncul dapat sesuai dengan pola yang lebih besar, kata King.

“Bagi pasien, ketidakpastian hampir sama merusaknya dengan penyakit itu sendiri dan semakin lama programnya tetap diam, semakin banyak responden meragukan janjinya,” kata King.

Permintaan komentar ABC untuk komentar yang dikirim ke HHS mengenai mantan klaim King tidak segera menerima tanggapan.

Ben Chevat dari 9/11 Health Watch mengatakan kepada ABC News bahwa Program Kesehatan WTC dirancang untuk tumbuh dan beradaptasi ketika masalah kesehatan baru muncul di antara responden 9/11, namun hari ini terjebak dalam netral. Tanpa pengawasan aktif dan keputusan yang tepat waktu, sistem berisiko gagal yang diciptakan untuk melayani, katanya.

Chevat dan advokat lainnya telah menekan untuk bertindak. Dalam sebuah surat baru -baru ini Chevat yang dikirim ke Sekretaris HHS Robert F. Kennedy Jr., ia mengklaim bahwa petisi tidak dijawab selama berbulan -bulan, pengawasan terhadap kondisi baru telah berhenti, dan program tersebut belum menjelaskan secara publik bagaimana pelacakan kondisi yang berpotensi terkait dengan paparan Zero 9/11.

“Program harus mengikuti persyaratan berdasarkan undang -undang dan membuat penentuan yang tertunda ini,” tulis Chevat. Dia mengatakan kepada ABC News bahwa dia belum menerima tanggapan atas suratnya.

Komunikasi terakhir Beyerlein mengatakan dia menerima dari Program Kesehatan WTC adalah pada bulan Januari tahun ini dan tidak menawarkan pertanggungan atau kompensasi untuk penyakitnya, tetapi mengatakan mereka akan menghubunginya jika “kemungkinan kondisi terkait WTC diidentifikasi.”

Tanpa sertifikasi, Beyerlein tidak bisa mendapatkan bantuan program kesehatan WTC membayar tagihan medisnya atau menerima kompensasi lain untuk korban penyakitnya telah mengambil nyawanya, jika itu terbukti disebabkan oleh paparan nol tanahnya.

“Saya mengorbankan sebagai salah satu responden pertama, tetapi sekarang saya menghadapi perjuangan yang berkelanjutan hanya untuk mendapatkan penyakit saya,” kata Beyerlein kepada ABC News. “Penyakit ini telah mengubah segalanya tentang kehidupan sehari -hari saya. Saya hidup setiap hari mengetahui bahwa saya bisa berdarah tanpa peringatan, namun pemerintah tidak dapat memutuskan apakah saya pantas mendapatkan perawatan. Itu tidak adil.”

“Saya melakukan pekerjaan saya di Ground Zero. Sekarang mereka perlu melakukan pekerjaan mereka,” kata Beyerlein